莫名大小眼、米飯嚥不下 小心恐是「重症肌無力」

【健康醫療網/記者潘昱僑報導】有一位17歲少女單側眼皮莫名下垂,變成大小眼,以為只是疲累,一年後症狀變嚴重,吞嚥困難,嚴重時一粒米飯也無法嚥下,從眼科追查原因後,轉到神經內科,確診為「重症肌無力」。

重症肌無力≠肌少症

雖然都有個「肌」字,但重症肌無力發病的原因卻是完全不同。

肌少症主要是因年齡增長或活動不足,造成肌肉快速流失的病症,好發於老年人。

重症肌無力則是肌肉無法正常收縮的疾病,會影響全身肌肉,且依發病位置而有不同的症狀表現。

圖片來源:台灣神經免疫醫學會

「重症肌無力」早年致死率高達4成

衛生福利部雙和醫院邱浩彰教授說明,重症肌無力是一種自體免疫疾病,與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等疾病相同,都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致。重症肌無力發病年齡以20-30歲女性為主50歲以上則以男性為主,且早年致死率竟高達4成,在台灣,平均每十萬人有22人罹患重症肌無力,現在領有重大傷病卡者約6千人,其中約2成屬於頑固型重症肌無力,傳統治療效果有限。

邱浩彰教授分享重肌症無力,分辨常見誤區

「重症肌無力」有哪些症狀?

發病初期主要影響眼睛肌肉,9成病友會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀。患者常在早晨起床時肌肉力量正常、活動自如,到了下午或傍晚就斷電,出現肌肉無力的症狀,雖然休息或睡眠後能改善,但就像是一顆健康度不佳的電池,「充電量」往往不到滿電量的20%,甚至只有5-10%。

嚴重的情況,約5-8成病友會在2-3年內惡化為「全身型」重症肌無力,出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀。

這些症狀嚴重影響生活品質,導致疾病急遽惡化,嚴重時恐會導致呼吸衰竭,有高度致死風險,且病情反反覆覆,讓病友身心俱疲。

台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏分享:「重症肌無力發展到後期全身型、頑固型重症肌無力,發病風險會變得難以掌握,病友常常反覆進出加護病房,所以早期診斷出來能夠幫助到更多病友,這個也是台灣神經免疫醫學會努力推廣的方向,希望醫師們對這個疾病症狀能更敏銳辨識出來,減少誤診斷、誤治療機率」

重症肌無力治療選擇

葉建宏理事長表示,台灣重症肌無力的現行治療方式,包括:俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術(俗稱「換血」)與靜脈注射免疫球蛋白,以及胸腺切除手術等。

大部分重症肌無力病友可在這些傳統治療、心靈與生活照護之下,穩定控制病況,預防復發與延緩惡化,不過,目前仍有2成左右的頑固型重症肌無力病友因無法使用傳統免疫藥物,效果不如預期,治療陷入困境。

研究顯示,頑固型病友因吞嚥困難而使用鼻胃管的比例高達85倍,在住院方面,一年內急診與住院治療的比率超過5成,嚴重需進加護病房醫治的比例甚至高達3.5倍。

值得期待的是,隨著分子生物學的進步,繼類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬與發炎性腸道疾病等自體免疫疾病陸續有標靶藥物問世,重症肌無力也邁向生物製劑輔助個人化精準治療的時代。

葉建宏理事長說明,生物製劑依作用機轉,主要分為抑制補體、減少抗體、打壓T細胞、打壓B細胞等4種,頑固型重症肌無力病友,有機會幫助病友快速且長期穩定病情,從而達到長期緩解的目標。

期待未來台灣能加速引進相關的生物製劑,比照其他自體免疫疾病納入健保給付,幫助重症肌無力病友穩控病況。

葉建宏理事長分享,重肌症無力治療出路

籲民眾有大小眼、吞嚥困難症狀,先別急!

邱浩彰教授表示,門診曾有不少重症肌無力病友因眼皮下垂、大小眼,優先尋求眼科與醫美診所的協助,甚至接受提眼瞼肌手術,但一陣子後復發才驚覺有異。此外,也有不少病友因吞嚥困難求診耳鼻喉科,檢查結果卻顯示一切正常、查無病因;因四肢無力求助骨科或復健科,勤做運動,病症依然反覆發作,影響工作效率。

台灣肌無力症關懷協會梁采葳理事長就是重症肌無力病友,確診迄今40年,從發病到確診共花了2年時間,歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、兩年內住院7-8次與2次加護病房命危、插管、急救等過程,沮喪到一度想輕生,直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念,才逐漸走出陰霾,並且投身協會志工行列,與病友相互交流與鼓勵。

重症肌無力雖然無法根治,只能持續用藥長期控制病況,且罕病藥費高昂,但對於傳統治療無效的患者來說是千載難逢的機會,身為病友的她非常理解健康的可貴,也期盼政府能看見患者的需要,給予治療的希望。

梁采葳理事長身為病友,對治療現況有感而發

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=61934

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