好好說再見！臨終難預期？　預立醫療對家屬是壓力還是解脫？

2024.10.11

【健康醫療網/記者潘昱僑、林宗憲報導】生命自主權意識抬頭，臨終醫療選擇多樣，如何好好說再見，成為人們逐漸重視的議題，如何在尊重個人意願的前提下，進行生命末期的醫療處置，預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）作為一種重要的醫療決策工具，可以在健康狀況良好的時候，提前制定醫療決策，確保在無法自主決策時，醫療處置能夠依據個人意願進行，不僅是對個人生命自主權的尊重，也關乎家屬的心理負擔和社會對生命價值的重新認識。

病人自主權利法有什麼重要性？

新光醫院社會服務室陳玉婷社工師分享，在《病人自主權利法》推動之下，主要的疾病告知對象是針對本人，優先告知本人病情、醫療選項，由病人自主決定要告訴哪些人，讓自主權回到病人身上，由於這是一項法律規定，必須要先經過預立醫療照護諮商，所以這個諮商的過程非常重要，「預立醫療照護諮商」需由意願人本人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少1人及醫療委任代理人（可不指定，如有指定，須成年具完全行為能力並經書面同意）共同參與經由ACP諮詢後，讓意願人自己決定在特定的臨床條件下，選擇接受或拒絕維持生命的治療措施，以及是否接受人工營養及流體餵養的處置，後續須簽署「預立醫療決定書(AD)」，這份預立醫療決定書紀載著個人所期待的臨終醫療照護模式，同時也希望親友尊重個人的自主選擇。

社工師在【預立醫療照護諮商】當中扮演什麼角色？

陳玉婷社工師分享，大部分醫院都是由社工師主責諮詢、召集預立醫療照護諮商團隊，負責內容包含協調醫師、護理師、社工師或心理師諮商時間，是團隊中重要的溝通樞紐，也負責說明行政流程，回答意願者本人、家屬可能會擔心的問題，利用一些案例、影片說明，來輔助推動最終的決定。

例如癌症末期的病人身上會有哪些管路？管路為何需要？拔管會發生什麼？也會討論不可逆轉昏迷狀態，列舉一些新聞案例，例如植物人王曉民的案例，藉由故事讓大家去思考長期照顧議題，會需要花多少資源照顧不可逆轉昏迷的家人。

社工師如何協調「病人自主」與「家屬意願」？

陳玉婷社工師分享，預立醫療對家屬來說是減輕壓力，但是其實也要看整個家庭的結構、彼此的連結，當真的遇到緊急情況，家屬的急性悲傷反應，若病人曾經交代過，即便每個家人的意見都不一樣，至少有一個可遵循的決定，但有時意外往往真的太過突然，在加護病房時常面臨的問題是「誰來簽字？」，簽字的人無論是誰，都面臨重大的壓力，醫療上仍會秉持限時醫療的原則，會先嘗試醫療反應如何，抓住可能拯救的機會，但假如狀況真的無法挽回，就會再進一步去跟家屬討論後續的可能性，或者引導轉向安寧緩和照顧 。醫療上也許無法再多做什麼了，但安寧團隊介入，醫療轉向舒適照顧，病人可能希望可以回家一趟？有想見的人？有沒有心願想要完成？安寧團隊會去協助病人完成臨終心願。

請社工師分享預立醫療印象深刻的故事

這個個案是一位爸爸，他是COPD慢性阻塞性肺病末期的病人，自己提議要簽「預立醫療決定書(AD)」，因為不想要子女難為，所以我們在住院期間就去立了這個預立醫療決定書，在立的同時病人狀況已經沒這麼好了，家人也想能為病人多做些什麼，安寧團隊也介入了，會談過程中提到其中有一個女兒原本預計下半年要結婚，希望可以讓爸爸見證她結婚的這一刻，我們簽完了預立醫療決定書後，隔天就立刻在醫院安排了一場婚禮，我們準備所有的婚禮佈置、捧花、請他們去借禮服、準備結婚書約，團隊花一個半天的時間全部安排好，就在我們安寧病房的活動室辦了一場婚禮，家屬來了二三十個人，由於病人無法離開呼吸器，就直接將病床推過去，由社工師擔任婚禮主持人，所有主治醫師、呼吸治療師都在床邊嚴陣以待，女兒握著爸爸的手，女婿也一起握著爸爸的手。

爸爸說：「你以後要好好照顧她呀，我現在就把她交給你了！」很多人站在門外面哭了，這一刻有許多的不捨與感動，當天下午她們就趕快到戶政事務所辦理登記結婚，而她爸爸過一兩天就走了，除了團隊協力幫助這個家圓夢，主要也是病人自己做了很多準備，我們也許很難預期臨終會在哪一天突然發生，但因為我們有預作準備，善終，不是沒有做任何準備就能輕易辦到的事情，善終，是需要好好預做準備的。

預立醫療資料來源：https://hpcod.mohw.gov.tw/hospWeb/RWD/QA/general_a.aspx